Juventudes Socialistas de Granada
celebra hoy 28 de Febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son
aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Estos pacientes y
sus familias están tradicionalmente "olvidados". Es mucho más
complicado conseguir financiación para investigar este tipo de enfermedades y
para generar medicamentos contra ellas, debido al bajo número de personas
afectadas. Por ello, sin la sanidad pública, los afectados y sus familias se
ven abandonados a su suerte para luchar contra estas enfermedades, la mayoría
de ellas graves y muchas con poca esperanza de vida.
Este año 2013 es especialmente
importante acordarse de aquellos afectados y sus familias que, debido a los
recortes que está efectuando el Gobierno en materias como Sanidad o
Dependencia, encuentran muchas dificultades para poder asumir los gastos que se
generan por este tipo de enfermedades. Muchas de ellas no tienen cura y solo
puede aplicarse algún tratamiento paliativo, normalmente bastante caro, a lo
que hay que sumar los cuidados especiales que requieren este tipo de personas.
Además, en el caso de las más graves que además suelen afectar a personas muy
jóvenes, la familia tiene que dedicar todo su tiempo a la atención del enfermo,
dificultando en muchas ocasiones poder ejercer un trabajo a tiempo completo por
parte de los padres, agravando así más la situación familiar.
Medidas como el copago
farmacéutico, que incrementa muchísimo los costes que tiene asumir cada
familia; los recortes en dependencia (esquilmada completamente por el Gobierno
de Rajoy); los recortes en investigación, que paralizan muchos proyectos que
investigan este tipo de enfermedades y que son muy complicados de poner en
marcha; y los recortes en sanidad, que empeoran la asistencia que reciben los
enfermos y su diagnóstico, están dejando a estas familias en una situación muy
precaria.
Por ello, hoy, 28 de Febrero,
Juventudes Socialistas de Granada alza la voz para acordarse de los afectados
por las enfermedades raras, unos 3 millones sólo en España, y clamar de nuevo
contra los recortes desmesurados que este Gobierno central está ejerciendo, y
que solo van en contra de la calidad de vida de personas que necesitan todo el
apoyo de la sociedad y el Estado para poder sobrepasar la situación en la que
están inmersas.
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