JSA GRANADA APOYA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, como cada último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las conocidas enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles, algunas de ellas afectan a los tejidos, otras a los huesos, pero todas tienen algo en común: son desconocidas para el resto de la población que no la sufre.

Para que una enfermedad pase a formar parte de este género tiene que existir un caso en cada 2.000 habitantes. Por ello es que algunas personas llamen a estas enfermedades “minoritarias” aunque excitan más de 7.000 diferentes.

Sus diagnósticos son difíciles de conseguir y en algunos casos llegan tarde. Las familias se tienen que ver obligadas a ir de un centro médico a otro hasta encontrar una pequeña oportunidad.

Por ello la asociación de enfermedades raras (FEDER) lamenta que el 70% de los Csur, centros que tratan algunas de las patologías raras, se encuentren en Barcelona y Madrid y que exista una  total falta de coordinación entre estos centros y los ubicados en el resto de España.

Así mismo aseguran que, debido a los problemas ante comentados,  España no está en condiciones de acceder a las Redes Europeas de Referencia (RERS) que la Comisión Europea les ha propuesto a los estados miembro que aún no forma parte de ellas.

Según Esmeralda Úbeda, secretaria de salud y consumo, esto es una vergüenza ya que “una vez más, España se quedará a la sombra del avance europeo”. Para
Úbeda “El Sistema nacional de salud, no está preparado para entrar a formar parte de la red europea ya que no cumple con los requisitos que esta pide” y  continua asegurando que la entrada de España a esta red mejoraría la vida de los enfermos y aportaría una nueva luz a los diagnóstico de enfermedades nuevas.

Por su parte, Antonio Agudo, Secretario General de JSA Granada, afirma que  “los y las socialistas estamos profundamente preocupados por las consecuencias que los recortes, los cambios normativos y la falta de financiación impuestos por el Gobierno de España están teniendo en el Sistema Nacional de Salud y por los efectos que estas medidas pueden tener sobre las personas que padecen enfermedades raras.”