Juventudes Socialistas de Granada conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Juventudes Socialistas de Granada
celebra hoy 28 de Febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son
aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Estos pacientes y
sus familias están tradicionalmente "olvidados". Es mucho más
complicado conseguir financiación para investigar este tipo de enfermedades y
para generar medicamentos contra ellas, debido al bajo número de personas
afectadas. Por ello, sin la sanidad pública, los afectados y sus familias se
ven abandonados a su suerte para luchar contra estas enfermedades, la mayoría
de ellas graves y muchas con poca esperanza de vida.
Este año 2013 es especialmente
importante acordarse de aquellos afectados y sus familias que, debido a los
recortes que está efectuando el Gobierno en materias como Sanidad o
Dependencia, encuentran muchas dificultades para poder asumir los gastos que se
generan por este tipo de enfermedades. Muchas de ellas no tienen cura y solo
puede aplicarse algún tratamiento paliativo, normalmente bastante caro, a lo
que hay que sumar los cuidados especiales que requieren este tipo de personas.
Además, en el caso de las más graves que además suelen afectar a personas muy
jóvenes, la familia tiene que dedicar todo su tiempo a la atención del enfermo,
dificultando en muchas ocasiones poder ejercer un trabajo a tiempo completo por
parte de los padres, agravando así más la situación familiar.
Medidas como el copago
farmacéutico, que incrementa muchísimo los costes que tiene asumir cada
familia; los recortes en dependencia (esquilmada completamente por el Gobierno
de Rajoy); los recortes en investigación, que paralizan muchos proyectos que
investigan este tipo de enfermedades y que son muy complicados de poner en
marcha; y los recortes en sanidad, que empeoran la asistencia que reciben los
enfermos y su diagnóstico, están dejando a estas familias en una situación muy
precaria.
Por ello, hoy, 28 de Febrero,
Juventudes Socialistas de Granada alza la voz para acordarse de los afectados
por las enfermedades raras, unos 3 millones sólo en España, y clamar de nuevo
contra los recortes desmesurados que este Gobierno central está ejerciendo, y
que solo van en contra de la calidad de vida de personas que necesitan todo el
apoyo de la sociedad y el Estado para poder sobrepasar la situación en la que
están inmersas.
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