Hoy, como cada último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las conocidas
enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles, algunas de ellas
afectan a los tejidos, otras a los huesos, pero todas tienen algo en común: son
desconocidas para el resto de la población que no la sufre.
Para que una
enfermedad pase a formar parte de este género tiene que existir un caso en cada
2.000 habitantes. Por ello es que algunas personas llamen a estas enfermedades
“minoritarias” aunque excitan más de 7.000 diferentes.
Sus
diagnósticos son difíciles de conseguir y en algunos casos llegan tarde. Las
familias se tienen que ver obligadas a ir de un centro médico a otro hasta
encontrar una pequeña oportunidad.
Por ello la
asociación de enfermedades raras (FEDER) lamenta que el 70% de los Csur,
centros que tratan algunas de las patologías raras, se encuentren en Barcelona
y Madrid y que exista una total falta de
coordinación entre estos centros y los ubicados en el resto de España.
Así mismo aseguran que, debido a los problemas ante comentados, España no está en condiciones de acceder a las
Redes Europeas de Referencia (RERS) que la Comisión Europea les ha propuesto a
los estados miembro que aún no forma parte de ellas.
Según Esmeralda Úbeda, secretaria de salud y consumo, esto es una
vergüenza ya que “una vez más, España se quedará a la sombra del avance europeo”.
Para
Úbeda “El Sistema nacional de salud, no está preparado para entrar a formar parte de la red europea ya que no cumple con los requisitos que esta pide” y continua asegurando que la entrada de España a esta red mejoraría la vida de los enfermos y aportaría una nueva luz a los diagnóstico de enfermedades nuevas.
Úbeda “El Sistema nacional de salud, no está preparado para entrar a formar parte de la red europea ya que no cumple con los requisitos que esta pide” y continua asegurando que la entrada de España a esta red mejoraría la vida de los enfermos y aportaría una nueva luz a los diagnóstico de enfermedades nuevas.
Por su parte, Antonio Agudo, Secretario General de JSA Granada, afirma que “los y
las socialistas estamos profundamente preocupados por las consecuencias que los
recortes, los cambios normativos y la falta de financiación impuestos por el
Gobierno de España están teniendo en el Sistema Nacional de Salud y por los
efectos que estas medidas pueden tener sobre las personas que padecen
enfermedades raras.”
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